KRAS (Keman – Recht auf Selbstbestimmung) organizza,
in collaborazione con Artemisia e lo Stadtteilzentrum (STZ) Adalbertstraße,
l’evento:
Etica contro autodeterminazione:chi decide realmente?
Processi decisionali nella medicina: il caso della trisomia 18
Quando: Giovedì 7 maggio 2026
Orario: 18:30-20:30
Luogo: Stadtteilzentrum Adalbertstraße
Indirizzo: Adalbertstr. 23A, 10997, Berlin
- Abstract
La diagnosi di una malattia che riduce l’aspettativa di vita nel grembo materno – come nel caso della trisomia 18 – pone le famiglie di fronte a decisioni di grande portata.Sebbene nel dibattito pubblico si parli spesso di autodeterminazione, molte famiglie riferiscono che i processi decisionali medici sono già fortemente orientati. L’evento “Ethik vs. Selbstbestimmung – Wer entscheidet wirklich?” invita a riflettere su questo campo di tensione tra etica medica, linee guida cliniche ed esperienza delle famiglie. Attraverso il dialogo tra medicina, etica, pratica ostetrica e testimonianze dirette, la serata esplora come vengono strutturate le decisioni nelle diagnosi rare e quali condizioni sono necessarie affinché le famiglie possano esercitare una reale autodeterminazione.
Breve biografia dell’organizzatrice e moderatrice
La Dott.ssa Elettra Griesi, PhD, è sociologa e ricercatrice presso l’Istituto di Sociologia della Technische Universität Berlin (TU Berlin), con formazione anche in antropologia culturale e architettura.
Nella sua ricerca si occupa di disuguaglianze sociali e minoranze e lavora con metodi qualitativi e partecipativi. In quanto madre di un figlio con trisomia 18, il suo approccio al tema è al tempo stesso scientifico e personale. Dal 2020 lavora con una rete di famiglie con figli affetti da trisomia 18 e 13, analizzando modelli ricorrenti nei processi decisionali medici. Da questo lavoro è nato il progetto di ricerca emPOWERment presso la Katholische Hochschule für Sozialwesen Berlin (KHSB), che ha coordinato. Attualmente sta fondando, insieme ad altri genitori, KRAS (Keman – Recht auf Selbstbestimmung), un’associazione per rafforzare l’autonomia dei genitori nel contesto delle diagnosi rare.
Partecipanti alla serata
Prof. Dr. Georg Marckmann (esperto di etica medica, LMU Monaco di Baviera)
Il Prof. Dr. Georg Marckmann è professore di Etica, Storia e Teoria della Medicina presso l’Università Ludwig Maximilian di Monaco. Il suo lavoro si occupa del processo decisionale etico nella pratica clinica, dei conflitti alla fine della vita e delle questioni di equità distributiva nel settore sanitario. In qualità di membro della Commissione Etica Centrale dell’Ordine Federale dei Medici, apporta la sua pluriennale esperienza nella valutazione delle linee guida mediche e dei processi decisionali. Nel 2024 è stato ammesso all’Accademia Nazionale delle Scienze Leopoldina.
Prof. Dr. Oliver Muensterer (Direttore della Clinica di Chirurgia Pediatrica, LMU Monaco)
Il Prof. Dr. Oliver Muensterer è professore universitario di chirurgia pediatrica presso l’Università Ludwig Maximilian di Monaco e direttore della clinica di chirurgia pediatrica dell’ospedale pediatrico Dr. von Hauner. In precedenza, ha diretto il reparto di chirurgia pediatrica presso l’Università di Medicina di Magonza. I suoi ambiti di specializzazione sono la chirurgia mininvasiva e il trattamento delle malformazioni congenite nei neonati e nei prematuri. Nel suo lavoro combina la competenza medica con un’assistenza orientata alla famiglia e si impegna a favore di una consulenza trasparente e di processi di trattamento di qualità garantita.
Karina Jussios (ostetrica)
Karina Jussios lavora come ostetrica libera professionista dal 1997 e vanta una lunga esperienza nell’accompagnamento di donne e famiglie in situazioni di vita complesse. Dopo la formazione clinica presso l’ospedale di Neukölln a Berlino, da molti anni è attivamente impegnata anche in una struttura madre-bambin*. Nel suo lavoro, al centro vi sono una consulenza rispettosa, individuale e aperta nei risultati, in particolare in presenza di diagnosi prenatali difficili. Il suo obiettivo è che ogni donna e ogni famiglia — indipendentemente dallo status sociale, dal livello di istruzione o dall’origine etnica — riceva la migliore assistenza e consulenza possibile. Il fine del suo lavoro è accompagnare le famiglie affinché possano prendere decisioni solide e realmente autodeterminate.
Victoria Karampinis (madre di Zoë)
Victoria è madre di Zoë, una bimba di tre anni nata con trisomia 18 e si impegna a favore di un’assistenza medica equa e personalizzata. Ha organizzato eventi su questioni etiche relative alla diagnostica prenatale, l’ultimo dei quali intitolato “Cosa è eticamente giustificato?” (18 marzo 2026). Ha partecipato al progetto di ricerca emPOWERment ed è tra i membri fondatori di KRAS. È stata inoltre ospite del podcast della ARD “Parto silenzioso e mamma felice di una figlia con trisomia 18”. Il suo obiettivo è mettere in discussione le supposizioni generiche e promuovere che ogni bambin* sia considerat* come individuo nei processi decisionali medici.
Melanie Skora (madre di Mia)
Melanie è madre di tre figl*, tra cui Mia, di tre anni nata con trisomia 18. Le sue esperienze nel processo decisionale medico l’hanno spinta a impegnarsi per una maggiore trasparenza, una comunicazione rispettosa e una reale partecipazione delle famiglie. È attivamente impegnata nel sostegno ad altri genitori coinvolti e porta la sua prospettiva anche nello spazio pubblico. Ha partecipato al progetto di ricerca emPOWERment ed è tra i membri fondatori di KRAS. In alcuni contributi mediatici (tra cui SWR e RTL) ha mostrato che una diagnosi di trisomia 18 non esclude una vita familiare appagante e che le prognosi mediche devono essere considerate in modo differenziato.
Jana Kühnemann (madre di Luna-Yulé)
Jana è la madre di cinque figl*, tra cui Luna-Yulé, che ha otto anni ed è nata con trisomia 18. Fin dalla gravidanza si confronta con questioni di etica, morte e autodeterminazione – ma anche con la domanda sociale su quali vite vengano considerate “degne di essere vissute”. Si impegna anche pubblicamente per promuovere maggiore comprensione e ha portato la sua esperienza in un servizio del programma ZDF Morgenmagazin e attraverso il blog “Il viaggio di Luna”. Ha inoltre condiviso la sua esperienza come madre nell’ambito del progetto di ricerca emPOWERment ed è membro dell’associazione KRAS. Jana si impegna affinché i genitori ricevano un’informazione aperta e completa su tutte le possibilità – e pone una domanda che continua ad accompagnarla: chi decide davvero che cosa significhi “essere vitale”?
Descrizione evento
La diagnosi di una malattia che riduce l’aspettativa di vita nel grembo materno – come nel caso della trisomia 18 – pone le famiglie di fronte a decisioni di grande portata.In breve tempo, queste devono prendere posizione su questioni che cambiano radicalmente la vita del loro bambin* e la loro.
Nel dibattito pubblico si parla spesso di autodeterminazione. Tuttavia, molte famiglie colpite descrivono un’esperienza diversa: il processo decisionale appare talvolta già orientato prima ancora che inizi un confronto aperto con il personale medico. Alcune opzioni vengono prese in considerazione più rapidamente di altre, mentre altre restano ai margini. Non di rado nasce così la percezione che, in presenza di determinate diagnosi, il percorso da seguire sia in fondo già tracciato.
Le diagnosi rare (come la trisomia 18) esulano dalle routine mediche. Le prognosi sono incerte, i decorsi individuali, le esperienze limitate. Proprio laddove le conoscenze non sono chiare, le linee guida, le valutazioni e le perizie professionali assumono particolare importanza. Esse forniscono orientamento e, allo stesso tempo, strutturano lo spazio decisionale.
Ciò solleva una domanda fondamentale: chi decide realmente?
Quando si dice che un intervento è “eticamente inaccettabile“, quando si fa riferimento a una bassa probabilità di sopravvivenza o quando si dà per scontato il ricorso alle cure palliative, non si tratta solo di valutazioni mediche. Si tratta di contesti normativi. Per le famiglie in una situazione di estrema vulnerabilità, questi contesti possono influenzare in modo significativo il loro margine di manovra, spesso senza che ciò sia intenzionale.
Allo stesso tempo, il personale medico è sottoposto a una pressione enorme: risorse, questioni di responsabilità, esperienza clinica, responsabilità di evitare la sofferenza. Le decisioni non vengono mai prese nel vuoto. Sono inserite in logiche istituzionali e valori sociali su quale vita sia considerata degna di essere vissuta e quale no.
È proprio qui che l’etica e il potere si incontrano.
Se l’autodeterminazione è un principio centrale della medicina moderna, allora ci si deve chiedere a quali condizioni essa sia effettivamente possibile. Quando è possibile l’autonomia? Quando viene limitata, magari in modo inconsapevole?
A partire dall’esempio della trisomia 18, questo evento invita a una riflessione critica su un campo di tensione che riguarda tutti noi:
– Come strutturano i sistemi medici le decisioni in caso di diagnosi rare?
– Quali principi etici entrano in conflitto?
– Dove si crea una discrepanza tra l’autodeterminazione garantita dalla legge e la pratica quotidiana?
– E cosa serve affinché le famiglie possano godere di una reale libertà di scelta?
Perché dietro ogni linea guida c’è un* bambin* concreto.
E dietro ogni decisione c’è una famiglia.
Accessibilità
L’accesso alle stanze è privo di barriere architettoniche e dispongono di un sistema di orientamento per le personə con disabilità cognitive.
LINGUA
L’evento è soltanto in tedesco.
ISCRIZIONE
Per partecipare all’evento è richiesta l’iscrizione tramite Eventbrite.