KRAS (Keman – Recht auf Selbstbestimmung) organisiert, in Kooperation mit Artemisia e.V. und Stadtteilzentrum (STZ) Adalbertstraße,
die Veranstaltung
Ethik vs Selbstbestimmung – Wer entscheidet wirklich?
Entscheidungsprozesse in der Medizin am Beispiel der Trisomie 18
Wann: Donnerstag 07. Mai 2026
Uhrzeit: von 18:30 bis 20:30 Uhr
Ort: Stadtteilzentrum Adalbertstraße
Adresse: Adalbertstr. 23A, 10997, Berlin
- Abstract
Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung im Mutterleib – wie etwa Trisomie 18 – stellt Familien vor Entscheidungen von großer Tragweite.. Obwohl in der öffentlichen Debatte häufig von Selbstbestimmung gesprochen wird, berichten viele betroffene Familien von einer anderen Erfahrung: Medizinische Entscheidungsprozesse erscheinen oft bereits stark vorstrukturiert. Die Veranstaltung „Ethik vs. Selbstbestimmung – Wer entscheidet wirklich?“ lädt dazu ein, dieses Spannungsfeld gemeinsam zu reflektieren. Im Austausch zwischen Medizin, Ethik, Hebammenpraxis und den Erfahrungen betroffener Familien wird diskutiert, wie Entscheidungen bei seltenen Diagnosen entstehen und unter welchen Bedingungen echte Selbstbestimmung möglich wird. Ziel ist es, unterschiedliche Perspektiven zusammenzubringen und Raum für eine offene, respektvolle Diskussion zu schaffen.
Kurze Biografie der Veranstalterin und Moderatorin
Dr. Elettra Griesi ist Soziologin und Wissenschaftlerin am Institut für Soziologie der Technischen Universität Berlin (TU Berlin) mit einem interdisziplinären Hintergrund in Kulturanthropologie und Architektur. In ihrer Forschung beschäftigt sie sich mit sozialen Ungleichheiten und Minderheiten und arbeitet mit qualitativen und partizipativen Methoden. Als Mutter eines Sohnes mit Trisomie 18 ist ihr Zugang zum Thema zugleich wissenschaftlich und persönlich geprägt. Seit 2020 arbeitet sie mit einem Netzwerk von Familien mit Kindern mit Trisomie 18 und 13 und untersucht wiederkehrende Muster in medizinischen Entscheidungsprozessen. Daraus entstand das Forschungsprojekt emPOWERment an der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Berlin (KHSB), das sie koordinierte. Aktuell gründet sie gemeinsam mit anderen Eltern KRAS (Keman – Recht auf Selbstbestimmung), einen Verein zur Stärkung elterlicher Autonomie im Kontext seltener Diagnosen.
Mitwirkende des Abends
Prof. Dr. Georg Marckmann (Medizinethiker, LMU München)
Prof. Dr. Georg Marckmann ist Professor für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Seine Arbeit befasst sich mit ethischer Entscheidungsfindung in der klinischen Praxis, mit Konflikten am Lebensende sowie mit Fragen der Verteilungsgerechtigkeit im Gesundheitswesen. Als Mitglied der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer bringt er langjährige Erfahrung in der Bewertung medizinischer Leitlinien und Entscheidungsprozesse ein. 2024 wurde er in die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina aufgenommen.
Prof. Dr. Oliver Muensterer(Direktor der Kinderchirurgischen Klinik, LMU München)
Prof. Dr. Oliver Muensterer ist Universitätsprofessor für Kinderchirurgie an der Ludwig-Maximilians-Universität München und Direktor der Kinderchirurgischen Klinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital. Zuvor leitete er die Kinderchirurgie an der Universitätsmedizin Mainz. Seine Schwerpunkte liegen in der minimalinvasiven Chirurgie sowie in der Behandlung angeborener Fehlbildungen bei Früh- und Neugeborenen. In seiner Arbeit verbindet er medizinische Expertise mit einer familienorientierten Versorgung und setzt sich für transparente Beratung und qualitätsgesicherte Behandlungsprozesse ein.
Karina Jussios (Hebamme)
Karina Jussios ist seit 1997 als freiberufliche Hebamme tätig und verfügt über langjährige Erfahrung in der Begleitung von Frauen und Familien in komplexen Lebenssituationen. Neben ihrer klinischen Ausbildung im Krankenhaus Neukölln engagiert sie sich seit vielen Jahren in einer Mutter-Kind-Einrichtung. In ihrer Arbeit steht eine respektvolle, individuelle und ergebnisoffene Beratung im Mittelpunkt – insbesondere bei schwierigen pränatalen Diagnosen. Ihr Anliegen ist es, dass jede Frau und jede Familie – unabhängig von sozialem Status, Bildungsgrad oder ethnischer Herkunft – die bestmögliche Betreuung und Beratung erhält. Ziel ihrer Arbeit ist es, Familien so zu begleiten, dass sie tragfähige und selbstbestimmte Entscheidungen treffen können.
Victoria Karampinis (Mutter von Zoë)
Victoria ist Mutter einer drei-jährigen Tochter, die mit Trisomie 18 geboren wurde, und setzt sich für eine gerechte und individuell ausgerichtete medizinische Versorgung ein. Sie hat Veranstaltungen zu ethischen Fragestellungen rund um Pränataldiagnostik organisiert, zuletzt unter dem Titel „Was ist ethisch gerechtfertigt?“ (18. März 2026). Sie hat am Forschungsprojekt emPOWERment teilgenommen und ist Gründungsmitglied von KRAS. Außerdem war sie im ARD-Podcast „Stille Geburt und glückliche Mama einer Tochter mit Trisomie 18“ zu hören. Ihr Ziel ist es, pauschale Annahmen zu hinterfragen und dafür einzutreten, dass jedes Kind in medizinischen Entscheidungsprozessen als Individuum betrachtet wird.
Melanie Skora (Mutter von Mia)
Melanie ist Mutter von drei Kindern, darunter Mia, ihre sechs-jährige Tochter, die mit Trisomie 18 lebt geboren wurde. Ihre Erfahrungen in medizinischen Entscheidungsprozessen haben sie dazu bewegt, sich für mehr Transparenz, eine respektvolle Kommunikation und eine echte Beteiligung von Familien einzusetzen. Sie engagiert sich aktiv in der Unterstützung anderer betroffener Eltern und bringt ihre Perspektive auch in den öffentlichen Raum ein. Sie hat am Forschungsprojekt emPOWERment teilgenommen und ist Gründungsmitglied von KRAS. In verschiedenen Medienbeiträgen (unter anderem bei SWR und RTL) hat sie gezeigt, dass eine Diagnose Trisomie 18 ein erfülltes Familienleben nicht ausschließt und dass medizinische Prognosen differenziert betrachtet werden müssen.
Jana Kühnemann (Mutter von Luna-Yulé)
Jana ist fünffache Mutter, darunter auch ihre Tochter Luna-Yulé, die acht Jahre alt ist und mit Trisomie 18 geboren wurde. Seit der Schwangerschaft setzt sie sich mit Fragen von Ethik, Tod und Selbstbestimmung auseinander – sowie mit der gesellschaftlichen Frage, welche Leben als „lebenswert“ gelten. Sie engagiert sich auch öffentlich für mehr Verständnis und hat ihre Erfahrungen unter anderem in einem Beitrag des ZDF-Morgenmagazins und über den Blog „Lunas Reise“ geteilt. Zudem hat sie ihre Perspektive als Mutter im Rahmen des Forschungsprojekts emPOWERment eingebracht und ist Mitglied von KRAS. Jana setzt sich dafür ein, dass Eltern eine offene und umfassende Aufklärung über alle Möglichkeiten erhalten – und stellt eine Frage, die sie bis heute begleitet: Wer entscheidet eigentlich, was „lebensfähig“ bedeutet?
Beschreibung der Veranstaltung
Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung im Mutterleib – wie etwa Trisomie 18 – stellt Familien vor Entscheidungen von großer Tragweite. In kurzer Zeit müssen sie sich zu Fragen verhalten, die das Leben ihres Kindes und ihr eigenes grundlegend verändern.
In der öffentlichen Debatte wird häufig von Selbstbestimmung gesprochen. Viele betroffene Familien beschreiben jedoch eine andere Erfahrung: Der Entscheidungsprozess erscheint mitunter bereits orientiert, bevor ein offener Austausch mit dem medizinischen Personal beginnt. Einige Optionen werden früher in Betracht gezogen als andere, während andere am Rand bleiben. Nicht selten entsteht so der Eindruck, dass bei bestimmten Diagnosen der weitere Weg im Grunde bereits vorgezeichnet ist.
Seltene Diagnosen (wie Trisomie 18) bewegen sich außerhalb medizinischer Routinen. Prognosen sind unsicher, Verläufe individuell, Erfahrungen begrenzt. Gerade dort, wo Wissen nicht eindeutig ist, gewinnen Leitlinien, Einschätzungen und professionelle Bewertungen besonderes Gewicht. Sie geben Orientierung und strukturieren zugleich den Entscheidungsraum.
Damit stellt sich eine zentrale Frage: Wer entscheidet wirklich?
Wenn gesagt wird, eine Intervention sei „ethisch nicht vertretbar“, wenn auf geringe Überlebenswahrscheinlichkeit verwiesen oder der palliative Weg als selbstverständlich gesetzt wird, dann sind das nicht nur medizinische Einschätzungen. Es sind normative Rahmungen. Für Familien in einer hoch vulnerablen Situation können sie den Handlungsspielraum erheblich beeinflussen – oft ohne dass dies intendiert ist.
Zugleich steht medizinisches Personal unter enormem Druck: Ressourcen, Haftungsfragen, klinische Erfahrung, Verantwortung für Leidvermeidung. Entscheidungen entstehen nie im luftleeren Raum. Sie sind eingebettet in institutionelle Logiken und gesellschaftliche Wertvorstellungen darüber, welches Leben als lebenswert gilt – und welches nicht.
Gerade hier berühren sich Ethik und Macht.
Wenn Selbstbestimmung ein zentrales Prinzip moderner Medizin ist, dann muss gefragt werden, unter welchen Bedingungen sie tatsächlich möglich ist. Wann wird Autonomie ermöglicht? Wann wird sie – vielleicht unbemerkt – begrenzt?
Am Beispiel der Trisomie 18 möchte diese Veranstaltung zur kritischen Reflexion über ein Spannungsfeld anregen, das uns alle betrifft:
– Wie strukturieren medizinische Systeme Entscheidungen bei seltenen Diagnosen?
– Welche ethischen Prinzipien geraten in Konflikt?
– Wo entsteht eine Diskrepanz zwischen rechtlich garantierter Selbstbestimmung und gelebter Praxis?
– Und was braucht es, damit Familien echte Entscheidungsfreiheit erfahren?
Denn hinter jeder Leitlinie steht ein konkretes Kind.
Und hinter jeder Entscheidung eine Familie.
Barrierefreiheit
Der Zugang zu den Räumen ist stufenfrei und es gibt ein Orientierungssystem für Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen.
SPRACHE
Deutsch
ANMELDUNG
Für die Teilnahme an der Veranstaltung ist eine Anmeldung über Eventbrite erforderlich.